«Η κόρη μου γεννήθηκε με σύνδρομο Down» - Κατερίνα Σίμου - 25 Σεπ 2016

«Ξέρω τι θα με ρωτήσεις. Αν το ξέραμε. Για κάποιο λόγο αυτό θέλει να μάθει πολύς κόσμος. Λες και κάνει τη διαφορά. Λες και θα αλλάξει τη γνώμη που έχεις ήδη σχηματίσει για μένα. Αλλά μια και καθίσαμε να στα πω, άσε με να αρχίσω από την αρχή.

Όταν παντρεύτηκα, 30 η γυναίκα μου, 35 εγώ, θελήσαμε να περιμένουμε, να μην κάνουμε αμέσως παιδί. Να βρούμε τους ρυθμούς μας σαν ζευγάρι, να βάλουμε λίγα λεφτά στην άκρη, τα συνηθισμένα. Τα λέω αυτά γιατί στις πιο μαύρες στιγμές μας, αρχίζουν τα «αν». Αν είχαμε κάνει αμέσως παιδί, αν ήμασταν πιο νέοι, αν είχαμε κάνει κάτι διαφορετικά...

Η χαρά μου όταν η γυναίκα μου έμεινε έγκυος, δεν περιγράφεται! Σκεφτόμουν ποδόσφαιρο με τον γιο μου ή πώς θα κάνω κοτσιδάκια στην κόρη μου. Τη μια στιγμή έλεγα πως δε θέλω να μάθουμε το φύλο και την επόμενη πως πρέπει οπωσδήποτε να το μάθουμε για να ξέρω πώς να βάψω το δωμάτιο, τι παιχνίδια να πάρουμε, τι ρούχα. Πήγα και πήρα μπογιά για το δωμάτιο. Μπλε και ροζ και πράσινο ανοικτό και κίτρινο, απ’ όλα, μες στη χαρά και τον ενθουσιασμό μου. 

Μιλούσα ώρες στην επίπεδη κοιλιά της γυναίκας μου. Μιλούσα στο γιο μου για τον Ολυμπιακό και στην κόρη μου πάλι για τον Ολυμπιακό. Μαζί θα πηγαίναμε στο γήπεδο, ό,τι και να ‘τανε.

Ναι, ξέρω, πλύση εγκεφάλου στο «σποράκι» μου πριν ακόμα σχηματιστεί. Τρέλα. Εμ, εσείς οι γυναίκες έχετε χίλια δύο να αντιμετωπίσετε ως έγκυες. Εμείς οι μπαμπάδες πού να διοχετεύσουμε όλη την αδρεναλίνη μας;

Το είπαμε σε γονείς και στενούς φίλους. Μετά έγιναν τα τεστ. Αυξημένο ποσοστό κινδύνου για σύνδρομο Down. Εκεί που ο κόσμος ξαφνικά σβήνει δίπλα σου, που δεν ξέρεις τι να σκεφτείς.

Ο γιατρός μας εξήγησε για το επιπλέον χρωμόσωμα, μας είπε ότι δε φταίμε εμείς...τι τα θες; Η γυναίκα μου άρχισε να σκέφτεται όλη της τη ζωή, από μικρή μέχρι την παρούσα στιγμή. Τι έκανε; Τι δεν έκανε; Ποια ενέργεια, ποια παράλειψη, ακόμα και ποια σκέψη της μπορεί να φταίει που βρισκόμαστε σ’ αυτή την κατάσταση.

Εγώ πήγα στην εκκλησία. Για πρώτη φορά από τότε που παντρεύτηκα. Όχι για να προσευχηθώ, αλλά για να κατηγορήσω. Τον Θεό, τον κόσμο, την αδικία του.

Γιατί; Γιατί; Γιατί; Μου έφταιγε ο Θεός στον οποίο ελάχιστα πίστευα και ποτέ δεν ύμνησα. Κάθισα στο στασίδι και άρχισα να κλαίω από θυμό.

Για να σιγουρευτούμε έπρεπε να γίνει αμνιοκέντηση, η οποία όμως ενέχει κίνδυνο αποβολής. Αποφασίσαμε να μην κάνουμε αμνιοκέντηση. Οι οικογένειές μας διαφώνησαν. Ακόμα διαφωνούν και ας λατρεύουν τη Χαρά.

Ναι, η κόρη μου λέγεται Χαρά. Της δώσαμε το όνομα πριν γεννηθεί γιατί αποφασίσαμε ότι αυτό ήταν το μόνο που θα περιμέναμε από εκείνη και εκείνο που θα δουλεύαμε ακούραστα για να της δώσουμε.

Άπειρες ώρες στο ίντερνετ να διαβάζουμε για πιθανότητες... Μια θετική και ελπιδοφόρα ιστορία (οικογένειες που τους είχαν δώσει μία στις τέσσερις πιθανότητες για Down και γέννησαν ένα υγιέστατο παιδί) για κάθε αρνητική (προβλήματα, νοσοκομεία, η αντιμετώπιση του κόσμου).

Γιατί δεν κάναμε έκτρωση; Γιατί δεν μπορούσαμε. Η γυναίκα μου για τους δικούς της λόγους, όπως και να το κάνουμε, είναι αλλιώς για τις γυναίκες. Δεν μπορούσε να σκοτώσει κάτι που ζούσε μέσα της. Όχι, δεν ήταν θρησκευτικοί λόγοι. Εγώ γιατί τρωγόμουν με τις πιθανότητες. Και ήλπιζα.

Το έχω μετανιώσει; Ούτε μία στιγμή! Γίνομαι ράκος κάθε φορά που πρέπει να πάμε στα επείγοντα; Ναι! Αλλά είναι η κόρη μου και η πριγκίπισσά μου. Δεν το βάζει κάτω ποτέ, δεν παραπονιέται ποτέ και μου μαθαίνει κάθε μέρα πώς να φέρομαι. Όλα μπαίνουν στη σωστή σειρά προτεραιότητας. Καμία δουλειά, τίποτα δεν αξίζει να αγχωθώ. Το μόνο που είναι σημαντικό είναι η υγεία και δεν το λέω μόνο, το εννοώ.

Η Χαρά είναι 8 χρονών. Είναι γεμάτη ζωντάνια και λατρεύει να πηγαίνει στο πάρκο και στην παιδική χαρά. Της αρέσει πολύ να ντύνεται πριγκίπισσα και να δοκιμάζει τα τακούνια της μαμάς της -ούτε να ακούσει για γήπεδο! Τζάμπα η πλύση εγκεφάλου!

Έχει αρκετά προβλήματα υγείας, έχει κάνει ήδη τρεις εγχειρήσεις στην καρδιά, έχει αναπνευστικά προβλήματα και φοράει γυαλιά υπερμετρωπίας.


Με τη μητέρα μου δεν έχουμε πολύ καλές σχέσεις. Δεν το δέχτηκε ποτέ και όταν ερχόταν σπίτι να δει τη Χαρά έκλαιγε συνέχεια και της έλεγε «δεν πειράζει, δεν πειράζει, εγώ σ’ αγαπάω». Της είπα να μη ξανάρθει. Μόνο αν μπορεί να έρθει με χαμόγελο.

Η άλλη μου κόρη, η Λία, είναι 5. Λατρεύει τη μεγάλη της αδελφή και παίζουν μαζί. Είναι κλισέ αλλά ισχύει: τα παιδιά είναι όπως τα μάθεις. Η Λία ξέρει φυσικά ότι η αδελφή της έχει προβλήματα αλλά δεν της πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι πρέπει να της φερθεί διαφορετικά. Δεν κάνει καμία υποχώρηση! Αλλά είναι γεμάτη αγάπη, υπομονή και κατανόηση και δε μπορώ να σου πω πόσο περήφανη είμαι για αυτήν!

Είμαι βάρος στο σύστημα υγείας; Είμαι εγωιστής που αποφάσισα να προχωρήσουμε και ας ήξερα τους κινδύνους; Ό, τι θέλεις σκέψου. Κουράστηκα να απολογούμαι και να δικαιολογώ τις πράξεις και τη λογική μου. Είμαι κουρασμένος; Ναι, πολύ. Όπως κάθε γονιός. Αλλά μια σφιχτή αγκαλιά ελαφρύνει κάθε βάρος. Και η Χαρά δίνει τις πιο σφιχτές και γλυκές αγκαλιές! 

Ο πόνος μου; Πως την αντιμετωπίζουν τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά. Φοβούνται ότι είναι χαζή ή άγαρμπη και θα τα χτυπήσει... Οι γονείς τους δηλαδή φοβούνται.

«Άσε την κοπέλα, πήγαινε από την άλλη κούνια εσύ», λένε στα παιδιά τους.

«Για να μη χτυπήσουνε, λέω, καταλαβαίνετε», γυρνάνε και μου λένε οι πιο ευγενικοί. Άλλοι απλά παίρνουν τα παιδιά τους πιο πέρα, χωρίς να πουν τίποτα. Άλλοι κοιτάζουν χωρίς καν προσπάθεια να το κρύψουν, με περιέργεια ή λύπηση.

Η Χαρά δεν είναι χαζή και δεν είναι περισσότερο άγαρμπη από άλλα παιδιά. Όταν παίζει στην πλατεία και τα άλλα παιδιά παίζουν μαζί της, είμαι πάντα σε εγρήγορση και όχι στο κινητό μου όπως άλλοι γονείς γιατί ξέρω ότι αν γίνει κάτι θα κατηγορήσουν εκείνη. Βέβαια δε χρειάζεται εμένα! Έχει τη Λία που την υπερασπίζεται καλύτερα από όλους! Η ίδια δεν καταλαβαίνει πάντα τι συμβαίνει. Καλύτερα;

Η Χαρά μου δίνει κάθε μέρα χαρές και με κάνει περήφανο. Αρχίζει να διαβάζει γράμματα σιγά-σιγά, μικρές λεξούλες, λίγο-λίγο. Μικρά βήματα, αλλά κάθε μέρα και κάτι καινούριο. Τις προάλλες, για πρώτη φορά κατάφερε να εκφράσει γιατί έκανε κάτι και να εξηγήσει πώς ένιωθε. Κάτι πολύ απλό για άλλους, ένα τεράστιο βήμα για τη Χαρά. Δεν μπορώ να σου περιγράψω πόσο περήφανος ένιωσα!

Τι θα έλεγα σε άλλους γονείς; Μην τη δαχτυλοδείχνετε, μην την αποφεύγετε, μη με κοιτάτε με συμπόνια. Αλλά τίποτα από αυτά δε θα με κλείσει στο σπίτι μου. Πρέπει κάποια στιγμή να γίνουμε όλοι αποδεκτοί όπως και αν είμαστε.

Ξέρω τι με περιμένει στο μέλλον. Πόσα εμπόδια θα βρω. Σκέφτηκα να φύγουμε στο εξωτερικό. Εκεί οι προοπτικές είναι καλύτερες για τη Χαρά. Έτσι που είναι η οικονομία βέβαια, πού να πας;

Αν έχω μια ευχή; Να ζήσω μέχρι τα 100 μου για να μπορώ να είμαι εκεί δίπλα στη Χαρά μέχρι το τέλος της και να τηρήσω την υπόσχεση που της έδωσα να κάνω τη ζωή της όσο πιο χαρούμενη μπορώ. Πρέπει να ζήσω μέχρι τότε!»

6:20 μ.μ.